Внутривенное питание в некоторых регионах приходится получать через суд

«Московская газета» узнала о трудностях c получением внутривенного питания для пациентов с синдромом короткой кишки, а также проанализировала рынок льготных лекарств и онкологическую ситуацию в регионах

Внутривенное питание

Пациенты с синдромом «короткой кишки» во многих российских регионах вынуждены получать лекарственную помощь — внутривенное питание — через суд, рассказала «Московской газете» представитель пациентской организации «Ветер надежд» Мария Балашова.

«Мы помогаем людям с патологиями кишечника и с так называемой кишечной недостаточностью, когда у человека после операции отрезаны различные объёмы кишечника, и обычное питание через рот не может полноценно поддержать жизненные функции. На сегодняшний день в России официально зарегистрировано 613 детей с этой группой заболеваний и 180 взрослых. При этом может быть пока не зарегистрировано ещё около 100 детей и большое количество взрослых с синдромом короткой кишки. Всем им необходим довольно дорогой комплекс препаратов, который производится в основном в Европе. В России есть своё производство глюкозы, но не всего комплекса веществ. По старым ценам на питание для одного пациента уходило около 2 млн руб. в год. Препараты для пациентов с синдромом короткой кишки назначаются по протоколу врачебной комиссии, где указан перечень всех необходимых препаратов по жизненным показаниям. То есть, подчеркну, это жизненно важные лекарства. Также для введения внутривенного питания нужны сопутствующие расходные материалы. Пациенты живут в системе домашнего стационара. Но, к сожалению, в некоторых регионах: Кемеровской, Иркутской, Калужской областях, Забайкальском крае и др., внутривенное питание людям приходится получать через суд. Региональные Минздравы почему-то месяцами не выдают эту лекарственную помощь, ссылаясь на процедуры закупок и согласования, на то, что в региональном бюджете в текущем году не заложено средств на эти лекарства, на то, что они не включены в региональный перечень жизненно важных препаратов, на то, что конкретному пациенту эти препараты не полагаются. 

Синдром короткой кишки — редкое, орфанное заболевание, и лекарств в региональных перечнях часто нет. Но пациенты не могут долго ждать, им приходится обращаться в суд. Эта ситуация длится уже около 6 лет. Мы боимся, что с 2022 года могли возникнуть ещё и проблемы с поставками этих препаратов. Также нас крайне тревожит тот факт, что с 1 марта может остаться без работы коллектив отделения восстановительной хирургии брюшной полости Российской клинической детской больницы во главе с уникальным хирургом Юлией Аверьяновой. В этом отделении работали с детьми с синдромом короткой кишки, которым не могли помочь в регионах. Где теперь будут оказывать медицинскую помощь этим детям, неизвестно», — рассказала Мария Балашова. 

Закупки парентерального питания в 2024 году снизились, в некоторых регионах выросли

По данным компании Headway, закупки внутривенного (парентерального) питания в 2024 году показали снижение. В Ивановской области показатель упал на 51% (9,69 млн руб.). В Липецкой — на 52% (3,2 млн руб.). В Кировской — на 55% (6,98 млн руб.). В Хакасии — на 55% (1,83 млн руб.). В Архангельской области — на 57% (4,34 млн руб.). В Воронежской области — на 59% (14,5 млн руб.). В Волгоградской области — на 60% (8,77 млн руб.). В Вологодской области — на 61% (2,01 млн руб.). В ЕАО — на 62% (0,68 млн руб.). В Кабардино-Балкарии — на 71% (1,25 млн руб.). В Мордовии — на 885 (2,08 млн руб.). 

При этом в ряде других регионов, по данным Headway, наблюдается рост закупок внутривенного (парентерального) питания. В 2024 году в Нижегородской области они составили 42,5 млн руб., в Пермском крае — 38,13 млн руб., в Ставропольском крае — 26,8 млн руб., в Ленинградской области — 17,96 млн руб., в Чечне — 19,9 млн руб. 

В Мурманской области резко выросли закупки сердечных препаратов

14.02.2025 в 14:44:00

Региональная льгота и онкология

ДФО

По данным DSM Group, в Дальневосточном федеральном округе в 2022 году было закуплено по региональной льготе 3,7 млн упаковок лекарств за 7,5 млрд руб. В 2023 — 3,6 млн упаковок за 10,1 млрд руб. В 2024-м — 3,5 млн упаковок за 8,1 млн руб. Как видно, с 2022 года лекарства по региональной льготе для субъекта подорожали, а объёмы закупок уменьшились. 

При этом, по данным Московского научно-исследовательского института им. П.А. Герцена за 2022 и 2023 гг., оказавшимся в распоряжении «Московской газеты», в ДФО в 2022 году умерло от осложнений онкологических заболеваний 64 человека. Больше всего по этой причине людей скончалось в Бурятии — 49 человек, в Амурской области — 9 человек, в Забайкальском крае — 6 человек. В 2023 году смертность из-за осложнений онкологии в ДФО увеличилась — умерло 77 человек, 45 — в Бурятии, 25 — в Приморье, 4 — в Амурской области. 

ЦФО

В Центральном федеральном округе в 2022 году было закуплено по региональной льготе 52,1 млн упаковок лекарств за 90 млрд руб. В 2023 году — 25,7 млн упаковок за 75,6 млрд руб. В 2024 году — 26,8 млн упаковок за 52,1 млрд руб. Объёмы закупок с 2022 года уменьшились почти в два раза (хотя и показали небольшой рост в 2023 году). 

В ЦФО за 2022 год от осложнений онкологических заболеваний умер 161 человек: в Московской области — 48, в Ярославской — 36, в Брянской — 27. В 2023 году смертность от осложнений онкологии в ЦФО увеличилась, составив 179 человек: в Московской области — 44 человека, в Ярославской — 41, в Брянской — 43.

СЗАО

В Северо-Западном федеральном округе в 2022 году было закуплено по региональной льготе 9,1 млн упаковок лекарств за 25,6 млрд руб. В 2023 году — 11,5 млн упаковок за 34,7 млрд руб. В 2024 году — 9,8 млн упаковок за 34,8 млрд руб. С 2022 года закупки выросли, но показали снижение в упаковках в 2024 году. 

В СЗФО от осложнений онкологических заболеваний в 2022 году умерло 75 человек: больше всего — в Архангельской области (23 человека) и Мурманской области (18 человек). В 2023 году смертность в округе снизилась (63 человека): в Архангельской области — 19, в Мурманской — 33 человека.

СФО

В Сибирском федеральном округе закупки лекарств по региональной льготе росли: 2022 году — 9,2 млн упаковок за 11,9 млрд руб., в 2023 — 11,7 млн упаковок за 16 млрд руб., в 2024 году — 12,4 млн упаковок за 18,8 млрд руб.

В СФО в 2022 году от осложнений онкологических заболеваний умерло 93 человека: больше всего в Хакасии (49 человек) и в Томской области (20 человек). В 2023 году смертность в округе снизилась до 86 человек: в Хакасии — 41 человек, в Томской области — 13 человек, в Новосибирской области — 15.

Наибольшую смертность от осложнений онкологических заболеваний в 2022-2023 гг. показал ряд российских регионов, это: Московская область: 2022 г. — 48 человек, 2023 г. — 44 человека. Хакасия: 2022 г. — 49 человек, 2023 г. — 41 человек. Бурятия: 2022 г. — 49 человек, 2023 г. — 45 человек. Саратовская область: 2022 г. — 38 человек, 2023 г. — 37 человек. Пензенская область: 2022 г. — 31 человек, 2023 г. — 37 человек. Ярославская область: 2022 г. — 35 человек, 2023 г. — 42 человека.

При этом, по данным DSM Group, закупки за 2021-2024 гг. льготных онкопрепаратов в регионах с наибольшей смертностью от осложнений онкозаболеваний в основном росли. Кроме Хакасии — здесь в упаковках закупки сократились (2021 г. — 33 467 упаковок, 2024 г. — 22 909 упаковок, в 2022 г. был провал в закупках — 19 904 упаковок). А вот в денежном отношении закупки в Хакасии равномерно росли. В Ярославской области в 2024 году (64 702 упаковок), хотя в 2022 по сравнению с 2021 закупки рухнули с 46 236 упаковок до 36 279. А вот в Тамбовской области, не отличившейся в плане смертности, закупки онкопрепаратов по региональной льготе сократились в 2024 году (2023 г. — 21 957 упаковок, 2024 г. — 19 443 упаковок).

«Перебои с онкопрепаратами в регионах бывают, но не критические, — рассказала «Московской газете» онколог-химиотерапевт, член экспертного совета фонда «Не напрасно», исполнительный директор Высшей школы онкологии Полина Шило. — Бывает, что под конец года заканчиваются объёмы финансирования, что нет в наличии либо очень дорогих препаратов, либо очень дешёвых. Например, это препарат из списка ЖНВЛП. На него фиксируется определённая цена, выше которой его реализовать невозможно. А фармкомпания, которая его производит, не может его по такой цене отгрузить, потому что это убыточная для неё история. Из-за этого периодически выпадают какие-то недорогие препараты из обращения, такой вот парадокс. Есть какие-то новые препараты, которые пока даже не попали в список ЖНВЛП, и их назначить невозможно. Или они есть только где-то в федеральных центрах — в Москве, Санкт-Петербурге, и там фармкомпании борются за то, чтобы эти препараты попали в список ЖНВЛП. Бывает, что препарат — достаточно дорогостоящий, и поэтому он может быть зарегистрирован, но фактически его нет. Есть препараты тоже дорогостоящие, но для которых уже появились дженерики, благодаря которым стоимость лечения будет становиться меньше. В целом, повторюсь, критических перебоев с препаратами нигде не наблюдается. Просто в разных регионах немного разные объёмы финансирования, которое можно направить на ОМС».